我が子の記録と日々の想い🫧

新生児期にウイルス性髄膜炎を患い、頑張っている息子の様子と日々の気持ちを綴ります。

自宅退院🏠

またまたご無沙汰な投稿になりました😂

やっと付き添い入院が終わって
退院した時のことを残そうかなと✏️
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息子の長い長い114日間の入院生活が終わり
やっとお家に帰れるようになりました！！
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退院後はしばらく育児と看護、家事で
大変だろうということで
パパの実家にお世話になることに🏠
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パパに休みを取ってもらってたけど
お義母さんもたまたま休みの日だったから
長女はばあばあのお家でお留守番👵🏻

病院を出る時はnicu、gcuに挨拶に行ってから
3人で車で帰りました🚗

車に乗せるだけでもドキドキしながら
でもやっと一緒に帰れることが嬉しくてわくわく😌

ばあばのお家についてパパが抱っこして
和室に連れて行くと、嬉しそうに
近づいて行く娘👧🏻🤍

トッポンチーノの上で抱っこして
恥ずかしそうにニヤニヤしたあとは
「パパが抱っこして！」と言って
すぐ下ろしてた😂
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嫌だったのかなーと思ったら
お祭り？でもらってきた水風船を持ってきて
「見てー！！」と🎈
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初めて会った時にこちょこちょして
足を引っ込めた記憶があるからか
何回も足をこちょこちょしてた🥹
病前みたいに引っ込めたりはできないけど
何かしらの反応はあって嬉しそう☺️
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そのあとは訪問看護（2か所）と訪問診療
の挨拶や実際の訪問があってばたばた🤦🏻‍♀️
書類も多いし、説明もたくさんで
訳がわからなくなりながらも
どのサービスも優しそうな人ばかりで
ちょっと安心したなあ🫧
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全部終わったあと、
「訪問診療のカルテ用写真を撮っていいですか？」
と言われて、ちょうど長女が抱っこしてたから
一緒に撮ってもらった📸
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生後２日目以来のツーショット☺️
これまた可愛い娘の表情を残せてよかった◎
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バタバタな一日でしたが、みんなの笑顔も溢れ
やっとお洋服を着せてお外に連れて行けて
すごく思い出に残る1日でした💐


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付き添い入院

息子が10月に退院してくれてだいぶ
慌ただしい毎日を過ごしています☺️

後もう少しだけ振り返りを✏️

在宅指導が2週間終わってからは
1週間の付き添い入院が始まった！


娘に「ママ○○くんところにお泊まりするから
パパとばあばのお家にいてね」
というと、「え〜いやだ〜」と言われて
ちょっと困った反面嬉しかった🥹♡
ところが！！
娘はママではなく息子と一緒がよかったらしく
「👧🏻も○○くんのところにお泊まり行きたい！」
とのこと😂

結局ばあば大好きだからすんなり
お泊まりに行ってくれて
私は1週間娘とお別れ、息子とゆっくり
過ごす時間ができた☺️

そこの病院は買い物やお風呂のときに
連れて行けないけど
看護師さんに預けることもできないと
説明を受けていたから極力買い物は行かずに
ご飯は済ませて、保育士さんが遊んでくれる間に
お風呂（シャワー）を済ませた🛀

朝昼夕は自分でストレッチやふれあい遊び
をしたり、合間の時間でベビーカーで
病棟を散歩をしたりととにかくずっと一緒🚶‍♀️

遊んだりする中でも笑ったりする反応がない分
少し寂しかったけど、
やっぱり一緒にいれることが幸せで
1週間涙を流すこともほとんどなくて
少しでも離れる時間が惜しいくらいだった🕧

家事がない分ゆっくり過ごせたけど、
正直医療的ケアが必要な子が
そこまでいないからか
小児科病棟の看護師さんは少し冷たい人が多くて
色々とお願いするのもしづらいし、
必要なことでもナースコールを押すと
めんどくさそうにされる人もいて
居づらかった、、🥲

何度もNICUやGCUに戻りたいと思うくらい
本当に恵まれた環境だったなと思った🥺


👆保育士さんに教えてもらった絵本
　手先が使えたら一緒に動かすと楽しいんだろうなあ😌

在宅指導

息子の退院日が決まって、2週間毎日
gcuで在宅指導があった🏠

指導内容は
◎口腔、鼻腔、気管の吸引
◎ミルクの注入
◎吸入
◎内服
◎胃管チューブの交換
◎カニューレの交換
◎緊急時の対応
とたくさんあって初日から一通り教えてもらって
2日目から看護師見守り、
3日目から自分主体でケアするようになった🙃

毎日50分かけて病院に通うのは
結構大変だったし、家事育児をしながら
復習したり買い出しに行かないといけなかったり
でヘロヘロになってたけど
何より毎日会えるのが嬉しかった🥲🤍

いろんな表情の息子を見れたり
毎日自分の好きなタイミングで抱っこできたり。

緊急時対応の指導もあるため
一日だけ旦那も一緒に行ったけど
息子と1日を過ごすことなんて
初めてだったからすごく嬉しかった様子🥹


そんなこんなであっというまに
2週間の在宅指導が終わりをむかえるころ。
新生児期に受けた聴覚のスクリーニング検査
ではパスだったけど、今回の病気によって
聴覚が大丈夫なのか心配になり、
もう一度スクリーニング検査をしてもらった。

脳波みたいなセンサーとヘッドフォンみたいな
シリコンを装着して、小さな機械には
波形が映ってた。
私は気になって「見てていいですか？」と
聞いて立って波形を眺めていた。
でもわずかに音が漏れてくるのに
波形は全く変わらない、、、
聞こえてないのかな。
そう思い泣きそうになった。

検査技師さんも察したのか
もう少し時間がかかるから座って
待ってていいですよと言われた。

本当は見ていたかったけど邪魔になるかも
と思って座り、少し仮眠をとった。
約40分ほどして検査が終わり結果を
聞いたが、「結果は医師からしか話せません」
と言われてしまって聞けなかった。

看護師さんが戻って来られて
思わず涙が溢れると背中をさすりながら
慰めてくれた。
その後主治医が来て結果は“リファー”だった。
覚悟してたけどやっぱり悲しくて
先生の前でもたくさん泣いた。

でも先生から
「あくまでスクリーニングなので雑音だったり
赤ちゃんが起きたりとするとリファーに
なることもあります。精密検査してみたら
聞こえていたという赤ちゃんもたくさんいるし
次の検査を受けてみましょう。
僕は声かけすると反応あるし
聞こえていると思いますよ。」
と優しく説明してくれた。

たくさん泣いてスッキリしたわけじゃないけど
帰れるぐらいには落ち着いてから帰宅し、
旦那と両家家族に結果を報告した。

旦那はかなりショックだったようで
その日は身も心も放心状態だった。
ここには書かないけど、私が言って欲しくない
言葉も言われた。

そんなこんなで三連休は
どんよりとした気持ちで過ごした。


👆在宅指導期間に生後100日を迎え、
　姉に教えてもらったお食い初めフェルトで
　お祝いをした日🥂
　1人時間に息子のことを考えると
　涙が溢れたけど、息子のために
　作っている時間は気が紛れた🧵
　

購入物品①

前回の投稿で書いていた、
身の回りのケア用品で買ったもの🐥


◎吸引ボトル入れ
片手でワンタッチで開けれるものを選択。
フレッシュロックが良かったけど
DAISOにも似たものがあると知って
DAISOで購入。
蓋が透明なものと、半透明があって
半透明の方が片手で開けやすかったから
これを購入☺️

◎通し水入れ
とにかくお出かけの時は身軽に、
コンパクトにいきたかったし
そんなに吸引回数が頻繁じゃないから
小さめで検討。
これも片手で開けれるものが良くて
たまたま見つけたスパイスボトルが
スマートでこれを買ってみた🤸‍♂️

◎消毒ケース
ミルトン純正を買うか迷ったけど、
台所に圧迫感があるのが嫌なのと
シンク横の細いスペースに置きたくて
取手付きのタッパーで代用🐵

◎トング
消毒につけた物品を取り出すためのトング！
gcuでセッシを使ってたのを思い出した！
透明な菜箸を見つけて何となく似てるし
良さそうと思って透明の菜箸を購入🐥
タッパーの取手部分にかけて保管予定✌️

◎アルコールシート
アルコール綿が自費になるかもしれないとの
ことだった。
アルコール綿がない時は市販の除菌シート
でも代用できると聞いたため一応購入🐶

◎ボトル入れ
吸引チューブのボトルを入れる箱。
後日購入したからボトル自体を持ってなくて
別店舗のDAISOに行った時に似たような
容器を入れて想像しながらで買ったら
シンデレラフィットしてくれた☺️✌️

◎サクションチューブ 入れ
DAISOのマグネット傘立て4本版。
元々医療物品を寝室やリビングで行き来
できるようにIKEAのワゴンに乗せる予定
だったから、ワゴンの横につけてみようと思って
購入。見栄えは悪いけどこれも
シンデレラフィットしてた👏🏻


呼吸器装着

ご無沙汰してます🤸‍♂️
ついに息子が退院し、賑やかで慌ただしい毎日
を過ごしてます🏠！

もう少し振り返り記録を書いて、
在宅での工夫や今の様子も書いていきます👋🏻
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気管切開のオペをしてから約一週間は
終日人工呼吸器装着して過ごした👶🏻

その間面会は一回だけあって
呼吸器をつけた状態だけど
すごく穏やかな顔をしてた🥹

痛い思いをさせてしまって本当に
ごめんねの気持ちが強いけど、
こんなに穏やかに過ごせるなら
オペして良かったと思えた。

オペから一週間後、ついに人工鼻トライの日！
とりあえず昼前から日中は人工鼻に変えて
様子を見てみるとのこと。

急変した時以来にずっとソワソワしていて
頻繁に看護師さんに様子を電話で聞いた☎️

夕方病院から電話があり、
「人工鼻ですごく状態が良いので
夜間もそのまま様子見てみます！」
とのことだった😳👏🏻

数日間過ごして状態が悪くなる子もいるらしく
人工鼻に変えてから一週間もソワソワ‥☁️
でも特に悪くなることもなく過ごせて
呼吸器使用での退院はほとんどなさそう
との話だった😭✨


そして退院の目処が経ち、
9月下旬から2週間は在宅指導で毎日病院通い
その後は1週間小児科での母子入院
が始まるとのことだった👶🏻

きっと毎日通うのは大変だけど
毎日会えるのは嬉しかった🥹💕

その期間は多分ご飯の準備も部屋の片付けも
なかなかできないと思って
在宅指導が始まる前に断捨離の追い込みや
必要な物品を買い揃えて
息子を迎える準備をした🏠


とりあえず買ってきてくださいと言われてた
吸引セットや消毒物品から！
SNSで1人の時間にたくさん情報収集してて
スムーズに買い物を終えれた✌️！

次に買った物品載せていきます📸


中秋の名月🌙
3人でお月見団子とお菓子を持って
近くの公園に行ってきた🎑

オペ日

2度目の急変時から1週間後ぐらいに
気管切開をするかどうかの最終確認や
耳鼻科でリスクに関する説明を受けた👨‍⚕️

後日先生からオペ日決定の連絡が入った☎️
オペの日は気持ちもソワソワするし
何があるかわからないから
娘を義母に預けて旦那と2人で病院へ向かった🚗

オペ日当日、nicuには携帯持ち込み禁止で
いつもカメラを持って行っていたのに
たまたま書類関係を持っていく為に
バッグを変えていたから忘れてきた🥲

こんな大事な日に忘れるなんて、、、
でも諦めてオペ前の写真は撮らず、
その分たくさん頭を撫でたり声をかけた👶🏻

時間になって息子はオペ室に連れて行かれ
私達もオペ室がある階へ移動。
待機室にはたくさんの家族がいた。
約30分のオペだったから、麻酔を入れたり
いろんな処置をしたりでおおよそ
1時間ぐらい待った気がする🤔

最初は息子の話をずっとしてたけど
だんだん時間が経ってくると
しょうもない話をしながら過ごした⏰

「みんな夫婦で何気にリンクコーデしてるね」
「あの人のパソコンのステッカーかわいいね」
「あのおじさん2人同じTシャツやない？」
と本当にしょうもないこと。笑

リンクコーデに関しては
私達も含めて夫婦でみんな色味や模様が同じで
多分合わせたわけじゃないんだろうけど
なんかすごいなあって思ってた😂

そんなことをしてたらあっという間にオペが
終わって先生が来られた。

「詳しい説明はまた後で呼びますのでこのまま」
と言われて15分くらい待ったけどなかなか来ず。
遅いなと思って待機室の外で待っていると
他の耳鼻科の先生から
「あれ？まだ説明受けてないですか？
もう多分上に上がりましたよ」と😳

一緒に上がる予定だったのに
いつのまにかnicuに戻ったらしい😂
旦那と2人で戻り、いっときしてから
息子と再開👶🏻

鎮静剤がまだ切れきってなくて
穏やかな顔でスヤスヤ寝ていた💤

がんばったね。えらいね。と
たくさん褒めて帰ってきた🏠

数日間は人工呼吸器をつけて様子見。
一週間くらいは人工呼吸器装着で状態安定、
気切孔周囲も綺麗に過ごせた👏🏻

前回の投稿で書いた、神社で祈願した日の写真🎐

生後2ヶ月

呼吸にエネルギー取られたりもあって

なかなか体重が増えたり減ったりで

3000gまでが遠い道のり🥺

 

それでも生まれた時よりは少しずつ

息子のペースで大きくなってくれた👶🏻✨

 

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娘は画面上でしか会えない弟だけど

それでも大切にしてくれていて、

土曜日は近所の神社にお参りに行って

一緒に季節限定の風鈴の絵馬に

お願い事を書いた🎐

 

日曜日は雨上がりの綺麗な夕日が

見えそうな予感がしたため

急遽3人で夕陽を見に海へ🌇

 

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👆ぬいぐるみの手が映り込み😂

 

その日は虹も出てきていて、

娘も初めての虹が不思議だったのか

じーっと見つめてたり

「○○くん見て!」と息子に見せようとしたり

とってもほっこりする時間が過ごせた🌿

 

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👆SNSのアイコンにありそうな娘

 

早くいろんな景色を4人で見に行きたいな🚗

娘にも早く会わせてあげたい👶🏻👧🏻

 

急変して再挿管されてから数日間、

ショックで落ち込むことが何度もあったけど、

明るくてかわいらしい娘のおかげで

たくさん元気をもらった🥹✨

 

再挿管から5日後。

面会の時に「挿管してるし今日も声かけて

リハビリして終わりかなー」と思ってたら

先生から許可がおりて抱っこできるとのこと😭

 

救急搬送されたあの日から約60日ぶり！

すごく嬉しくて思わず涙が溢れた。

もちろん条件付きで看護師2名、医師1名が

付き添える時だけ。それでも嬉しかった。

横になっている息子をただみるだけだったから

顔がすごく変わってしまったなあ、、と

ちょっと落ち込んでたけど

抱っこしたら全然変わらない表情だった🥹

偶然かもしれないけどくりっとした

綺麗な瞳でママを見てくれた🥹🤍

 

この日の夕方は嬉しくて上機嫌だったから

家に帰ってお風呂に入りながら

娘のマイブームの【すすめアンパンマン号】

をノリノリで無意識に歌ってた😂

旦那はそんな私を見て大爆笑😂

 

でもそれぐらいすっごく嬉しかったんだよ😌🤍