2度目の急変

サイパップに戻ってやっと鎮静剤も

切れてきた頃。

自発呼吸は変わらずしっかりあるし

二酸化炭素濃度も少し高いだけで

経過観察で良いと言われていた😌👏🏻

でも呼吸するとヒーヒー言う息子。

最初はクーイングかと思ってたけど

だんだんと険しい表情とヒーヒー言う声に

すごく不安が募ってきていた😣

サイパップに戻ってから1週間後。

この日は娘を連れて義母とランチへ🥨

娘はパスタを二口食べて寝てしまい、

義母と2時間前後話しながらご飯を食べた🍽️

おやつのドーナツを買って義実家に帰ると

いっときしてから病院から電話があった😳

電話に出ると知らない男性の先生からだ。

慌てた声で「息子くんの呼吸状態が悪いので

今人工呼吸器を再挿管してます！耳鼻科に

みてもらったら両声帯麻痺を起こしており

気道狭窄による急変だと思います！

両声帯麻痺となると気管切開しないと

いけなくなると思います。」

と言われた。

主治医は処置してくれており、代わりに

かけてきてくれたそうだが

動揺して何も聞けなかった。

そして電話を切って声を出して泣いた。

娘は私が泣いている姿を何度もみていて、

その度に「ママ大丈夫？」と聞いてくれた。

遊んであげたい気持ちもあるけど

それどころじゃなかったから

この時義母がいてくれて本当によかった。

たくさん泣いて一息したあとに

両家家族に連絡を入れた。

みんなすごく残念がっていたけど

特に両家の父親は相当ショックを受けている

感じの文面で返事が来た。

私たち夫婦や両家母親は、医療・介護の

現場で働いているから、多分ある程度は

受け入れができる。

もちろんショックなのには変わらないけど、、、

でも父親達は多分そういう人をほとんど

見たことがないし、身近にもいないから

受け入れるまでには時間がかかったと思う。

夕方家に帰る道中で病院から再び連絡があり、

主治医から再度状況説明があった。

主治医の代わりに電話をくれた先生と

内容はほぼ一緒。

あとはもう一度サイパップに挑戦してみるのか、

気管切開をするのか。

今後どうしていきたいかを家族で

話し合ってみてくださいとのことだった。

LINEであらかたのことは送っていたため、

旦那が仕事から帰ってくると

ご飯を食べながら話し合った。

本当は気管切開をしたくないけど

生きるためにはするしかないよね。

またサイパップに戻して鎮静剤を入れられる

くらいなら気管切開して、

抱っこしたり体を動かすほうがいいよね。

2人の意見は全く同じだった。

同じリハビリ職同士だからきっと

同じ意見になったんだと思う。

多分全く違う職種だったら

なかなか決断できなかったと思う。

この決断を出したことを許してね。

たくさん辛い思いさせてごめんね。

（聴診器を使ってもしもしするのに

ハマってる娘。オンライン面会や

息子の写真にも聴診器当ててた☺️）

消化不良

サイパップからネーザルハイフローに変わって

一つだけずっと気になることが続いてた🥺

時々だけど、消化ができてなくて

吐き戻したり胃管から戻ってることがあると。

もしかしたらゲップできてないし、

空気が入ってるだけかもしれないと

看護師さんも色々と試行錯誤してくれていたけど

今まではちゃんと消化できてたのに

なんでだろう。ずっと気になってた。

そしてネーザルハイフローになって

2日後のオンライン面会では

きばりながら、うー！！っと唸る声が聞けた🥹

でもその3日後の面会、、、

いつも通りNICUに入り息子のベッドに

向かうと白い帽子をかぶっていた。

嫌な予感がしながら近づくと

サイパップに戻ってた。

夜中泣き出すとspO2が70台後半まで

下がっていたため危ないと判断し

サイパップに戻したそう。

ネーザルハイフローで落ち着いてたし

そろそろ抱っこできるかな〜

お尻洗ってあげれるかなあ〜

といろんな期待をしながら向かった分

ショックが大きかった。

呼吸に体力が取られてなかなか消化に

エネルギーが使えてなかった

というのをものすごく痛感した。

結局その日は鎮静剤がまだ抜けておらず

寝たままの息子をただただ撫でて、

ずっと謝ってた。

「ママの気持ちが先走ってごめんね。」

プレッシャーかけてしまったかな。と

思ってごめんねとしか声かけれなかった。

夕方少しくらい気持ちでご飯を食べていると

空が少しだけピンクになっているのが見えた🥲

きっと綺麗な空だからまた落ち着いたら

いい報告がきけるかな☺️

そんな気持ちで頑張ろうと思えた。

44日ぶりの声

前回の面会から数日はサイパップで

様子を見るとのことでしばらく

白い帽子を被ってサイパップで

終日頑張ってくれていた🥲✨

そして前回の面会から3日後。

オンライン面会で息子を映してもらうと

ちょっともぞもぞしながら

「うー！！」っと咳を出したそうな声を

上げる息子がいた👶🏻

ずっと人工呼吸器が挿管されていたから

声も出せなかったから久しぶりの声。

私が聞いたのは搬送前日の泣き声以来だった。

ちょっとクーイングに近いのかな？

と思いながら声が聞けて嬉しかった🥹

看護師さんに様子を聞くと時々

大きな声を出すことがありますよと言われて

早く聞きたいなあと楽しみがどんどん

増えてきてた🥰

それから4日後。

今のサイパップにして1週間が経ってた。

次の段階はネーザルハイフローになる予定

だったけど、流石に祝日だし

変わってないかなあ〜。と思いつつ、

空を見ると綺麗な青空だったから

いい報告が聞けるかなと半分期待🫢

いざどきどきしながら面会に向かうと、

看護師さんから

「今朝からネーザルハイフローに変わって

しっかり頑張ってくれてますよ！」と

言われた🥹✨

まさか変わってると思わなかったから

びっくり！！でも嬉しかった☺️

本当にすごく頑張ってくれてすごい🥹

面会中はずっと爆睡してたけど

それでも呼吸頑張ってくれてた🙌🏻

お盆で帰省中の旦那にも連絡したら

みんな大喜び◎本当にすごい！

呼吸器抜管

8月に入って少しずつオンライン面会の時の

表情が目をぱっちり開けたり

穏やかな顔で過ごせてることが増えた🥹✨

もう可愛くてたまらない息子☺️

（親バカもあるけど、目鼻立ちがはっきり

　して本当にキラキラしたイケメン👶🏻）

徐々に状態も落ち着いてきて

毎日していたオンライン面会も

ぼちぼち減らしていきますとのことだった。

やっぱり他にも重篤な子がいたり

心配している家族はたくさんいるから仕方ない。

一旦週2回の対面面会とオンライン週4回に

変更になった。

そして8月7日、いつも通りに面会へ。

nicuにはおもちゃを一個だけ持っていいと

言われていててんとう虫のリストラトルを

持っていってたけど、洗い替え用に

自作したイルカのリストラトルを持って行った🐬

（午前中にバタバタ作った）

そして面会に行きながら遠目に息子を見ると

白い帽子をかぶっている🧢

また脳波とかの検査かなー？と思いながら

近づくと呼吸器抜管してサイパップに！！

びっくりしたけど思わず小さな帽子と

可愛いお顔の息子を見て笑みが出た☺️

起きている時にしか自発呼吸が

出ていなかったから先生達もこんなに

上手く行けてるなんて！とびっくりしたみたい🫢

いい意味ですごく驚きました‼️と

主治医の先生やいろんな看護師さんが

声掛けにきてくれた🥺✨

息子くんの頑張りが報われたね！！

本当にすごいぞー！！

数日はこれで様子をみて次のステップに

進みますとのことだった。

私は息子が急変してからは

救急車の音を聞くだけでも怖かったし

周りの赤ちゃんを見るだけで涙が出そうだった。

だからこそ外の世界をみたくなくて

面会以外は必要最低限しか外に出ないように

していたし、外に出ても用事を済ませたら

ささっと帰るようにしていた。

でもお姉ちゃんに龍雲を教えてもらってからは

私もみれたらいいな〜とそんな気持ちで

ゆっくり歩いて空を見ることが増えた。

この日はサイパップに変わっていたことが

すごく嬉しくていつもよりも

遥かに綺麗な空に見えた🥲✨

産後1ヶ月（👩🏻）

生後4日目に息子が母乳を飲まなくなってから

毎日搾乳を続けてきた🍼

途中で急変した時に絶食となったこともあるし

もちろん直接吸っているわけではないから

少しずつ母乳の量が減ってきた。

ちょうど2週間検診のときの母乳外来で

産婦人科の助産師さんにマッサージをして

もらっていたところだったけど

1ヶ月検診の時にもお願いした🙇‍♀️

そしたらまた分泌量も増えてきて

一回120前後だったのが150前後まで

増えるようになってきた🥹✨

本当に助産師さんはすごい！！

そして体重は妊娠前+1キロまで減量👏🏻

娘の時はほぼ混合だったのもあるのか

今回の方が体重の減りは早かった☺️✌️

（妊娠して+11kg増えてた）

まだまだ周りの赤ちゃんや子供さんを

見ると涙が出そうになるし、

妊婦さんを見るとお腹にいた頃が懐かしくて

毎日涙を流していたけど少しずつ

気持ちの整理ができてきた。

目を開けるようになってきた息子を

週2回の面会で見ていたけど、まだまだ

ぼやっとしていたし挿管されていて

哺乳も泣くこともできない。

生きているだけで幸せなんだけど、だんだん

声を聞きたいな、哺乳できるかな、

抱っこしたいな、といろんな欲が湧いてきて

面会に来る時の時間が1番辛かった。

早く会いたいと言う気持ちと

周りの赤ちゃんを見たくない気持ちで

葛藤してたなあ🥺

でも旦那も私も娘も息子が大好きなのには

変わらず、オンライン面会では毎日

たくさん声掛けしたり写真を撮った📸

義実家にお世話になるのは1ヶ月までと

決めていたから、その週の金曜日に

自宅へと戻って3人での生活が始まった🏠

生後1ヶ月（👶🏻）

急変してから毎日その日の担当看護師さんに

息子の様子を電話で聞いていた☎️

「心配だと思うので、他の家族も何度も

　電話かけてこられてるから気にせずかけて

　いいですよ〜！」と言われていたから

忙しそうな時間をとりあえず避けて

毎日朝昼電話をかけ、夜はオンラインで

様子を聞く感じ👂

そして生後1ヶ月を迎える頃、

プライマリーナース（最初に主担当となる看護師）

からマンスリーフォトを撮っていいですよ！

と電話で言われた😳✨

呼吸器を抜管できるかどうかの狭間だったから

いつするか迷ったけど少しでも

起きている時がいいなと思って

鎮静剤が切れているうちに撮った📸

本当はマンスリーフォトの時に着せようと

思っていた洋服があったけど、流石に

洋服は着せれないから

ファーストトイのアヒルのぬいぐるみと

足型スタンプだけ持って行った👣

今は完全側臥位（横向き）だと

力がぬけて落ち着く息子。

横向きの息子とアヒルがハグするような形で

写真を収めることにしたら

もうそれはそれは可愛くて笑みが出た☺️💓

看護師さんも未熟児ばかり見ているからか

他の子に比べると少し大きい息子を見て

小さな息子のことも

「すごく大きくなったね！お母さんの

　母乳頑張って飲んでるからだね〜🥰

　かわいい〜！！」

と言ってくれた🥹💓

社交辞令もあるかもしれないけど、

やっぱり我が子を可愛いと言ってもらえるのは

すごく嬉しかった🥲💓

いつも優しくてとても感じの良い人だけど

この日を境に娘のことなど、看護師さんと

いろんな話をするようになった気がする😳

帰宅してからは旦那や義母に写真を見せて

みんなでほっこりした一日だった🫧

再検査

前回のMRIが週末だったこともあり、

2度目のMRIは週明けに行われた。

今回も読影があるため数日後に結果が出て

旦那と一緒に説明を聞きに病院へ行った。

結果は前回同様やっぱり脳にダメージがあり、

「低酸素性虚血脳症」という診断が下された。

そして運動機能に障害が残ること、

自発呼吸が出なければ気管切開を

しないといけない可能性があること、

自力での哺乳が難しければ

経鼻栄養もしくは胃瘻を検討すること、

を説明された。

いわゆる“医療的ケア児”になるということ。

ショックも大きかったけど、週末の電話が

ワンクッションあったおかげで

覚悟があったからか

涙を流さずにしっかりと話を聞けた。

でも循環器の先生から

「心停止していないし、短時間で

　蘇生できたから大丈夫と思って

　いたのに残念な結果になってしまって、、」

と言われ、正直この言葉が辛かった。

確かに後遺症が残ってしまうことは辛い。

でも致死率が高い病気に打ち勝って

生きているんだから！息子は頑張ったんだ！

と思わず言いたくなるくらいだった。

続いて、これから呼吸器離脱に向けて抜管を

試みると言われた。でも今の息子は

ケアが入る時以外は自発呼吸が出ず、

無呼吸があるため何度試せるかわからない、

一回きりかもしれない、とのことだった。

呼吸器離脱に向けての順序だったり

諸々のサインをしたりとした後に

GCUに移った際に担当する予定の看護師さん

から挨拶があった。

今のNICUの担当看護師さんと同様、

とても可愛らしくて優しそうな人だった☺️

まだ退院の目処は立たないものの、

GCUに行ける日が近いのかと思うと

少し嬉しかった🥲✨

説明が終わり、帰りながら旦那と

今日の説明を色々整理しながら帰り

いつも行き帰りによるローソンに止まった。

旦那が煙草を吸っている間に

生後3日目までの元気な息子の写真や

動画を見ていた。

毎回面会の時に母乳を舌に塗布しているけど

息子が舌を動かす様子はない。

哺乳に必要な吸啜反射がない気がする。

面会の時の様子からなんとなく

直接授乳できないんだろうなと思い

少し寂しくなった。

（挿管しているせいで動かしにくいのも

　あるとは思うけど、、、）

今回の説明の結果を私の家族LINEで

報告するとたくさん励ましてくれた。

そして姉からこんな画像が

4枚ほど連続で送られてきた。

ひょろひょろっとした雲☁️

「何これ？」と書こうとしていたら

【龍雲】という雲と教わった。

幸運が舞い込む縁起の良い雲らしい！

私からのLINEの直後にこの雲を見たらしく、

共有するといいからとのことで送られてきた。

神頼みかもしれないけど少しでもいい方向に

向かって欲しいと願い、

送られてきた画像をすぐに壁紙に設定した📱