我が子の記録と日々の想い🫧

新生児期にウイルス性髄膜炎を患い、頑張っている息子の様子と日々の気持ちを綴ります。

自宅退院🏠

またまたご無沙汰な投稿になりましたやっと付き添い入院が終わって 退院した時のことを残そうかなと✏️ ㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤ ㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤ息子の長い長い114日間の入院生活が終わり やっとお家に帰れるようになりました!! ㅤㅤㅤㅤㅤ…

付き添い入院

息子が10月に退院してくれてだいぶ 慌ただしい毎日を過ごしています☺️後もう少しだけ振り返りを✏️在宅指導が2週間終わってからは 1週間の付き添い入院が始まった! 娘に「ママ○○くんところにお泊まりするから パパとばあばのお家にいてね」 というと、「え〜…

在宅指導

息子の退院日が決まって、2週間毎日 gcuで在宅指導があった指導内容は ◎口腔、鼻腔、気管の吸引 ◎ミルクの注入 ◎吸入 ◎内服 ◎胃管チューブの交換 ◎カニューレの交換 ◎緊急時の対応 とたくさんあって初日から一通り教えてもらって 2日目から看護師見守り、 3…

購入物品①

前回の投稿で書いていた、 身の回りのケア用品で買ったもの ◎吸引ボトル入れ 片手でワンタッチで開けれるものを選択。 フレッシュロックが良かったけど DAISOにも似たものがあると知って DAISOで購入。 蓋が透明なものと、半透明があって 半透明の方が片手で…

呼吸器装着

ご無沙汰してます‍♂️ ついに息子が退院し、賑やかで慌ただしい毎日 を過ごしてます!もう少し振り返り記録を書いて、 在宅での工夫や今の様子も書いていきます ㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤ ㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤ 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜…

オペ日

2度目の急変時から1週間後ぐらいに 気管切開をするかどうかの最終確認や 耳鼻科でリスクに関する説明を受けた‍⚕️後日先生からオペ日決定の連絡が入った☎️ オペの日は気持ちもソワソワするし 何があるかわからないから 娘を義母に預けて旦那と2人で病院へ向か…

生後2ヶ月

呼吸にエネルギー取られたりもあって なかなか体重が増えたり減ったりで 3000gまでが遠い道のり それでも生まれた時よりは少しずつ 息子のペースで大きくなってくれた✨ 娘は画面上でしか会えない弟だけど それでも大切にしてくれていて、 土曜日は近所の神社…

2度目の急変

サイパップに戻ってやっと鎮静剤も 切れてきた頃。 自発呼吸は変わらずしっかりあるし 二酸化炭素濃度も少し高いだけで 経過観察で良いと言われていた でも呼吸するとヒーヒー言う息子。 最初はクーイングかと思ってたけど だんだんと険しい表情とヒーヒー言…

消化不良

サイパップからネーザルハイフローに変わって 一つだけずっと気になることが続いてた 時々だけど、消化ができてなくて 吐き戻したり胃管から戻ってることがあると。 もしかしたらゲップできてないし、 空気が入ってるだけかもしれないと 看護師さんも色々と…

44日ぶりの声

前回の面会から数日はサイパップで 様子を見るとのことでしばらく 白い帽子を被ってサイパップで 終日頑張ってくれていた✨ そして前回の面会から3日後。 オンライン面会で息子を映してもらうと ちょっともぞもぞしながら 「うー!!」っと咳を出したそうな声…

呼吸器抜管

8月に入って少しずつオンライン面会の時の 表情が目をぱっちり開けたり 穏やかな顔で過ごせてることが増えた✨ もう可愛くてたまらない息子☺️ (親バカもあるけど、目鼻立ちがはっきり して本当にキラキラしたイケメン) 徐々に状態も落ち着いてきて 毎日して…

産後1ヶ月(👩🏻)

生後4日目に息子が母乳を飲まなくなってから 毎日搾乳を続けてきた 途中で急変した時に絶食となったこともあるし もちろん直接吸っているわけではないから 少しずつ母乳の量が減ってきた。 ちょうど2週間検診のときの母乳外来で 産婦人科の助産師さんにマッ…

生後1ヶ月(👶🏻)

急変してから毎日その日の担当看護師さんに 息子の様子を電話で聞いていた☎️ 「心配だと思うので、他の家族も何度も 電話かけてこられてるから気にせずかけて いいですよ〜!」と言われていたから 忙しそうな時間をとりあえず避けて 毎日朝昼電話をかけ、夜…

再検査

前回のMRIが週末だったこともあり、 2度目のMRIは週明けに行われた。 今回も読影があるため数日後に結果が出て 旦那と一緒に説明を聞きに病院へ行った。 結果は前回同様やっぱり脳にダメージがあり、 「低酸素性虚血脳症」という診断が下された。 そして運動…

MRI

順調に悪いながらも状態が安定してきて 以前話にあがった、MRI予定日になった 緊張しながら一日中そわそわしていると 夕方先生から電話が入る。 「読影の先生に細かく見てもらっていますが 今わかる範囲では、視床と基底核が 白くなっています。もう一度検査…

リハビリテーション開始

状態が落ち着いてきたらしく、 前回の先生からの説明から約5日後から 少しずつ鎮静剤の量が減ってきた。 オンライン面会の時にもうっすらと 目を開けたら手足を僅かに動かしたりと 起きている息子を見れる日も増えてきた とっても綺麗な二重で大きな目の息子…

眠ったままの息子

それから数日間、毎日電話で朝昼様子を聞き オンライン面会でも息子を見ながら 心配していた。 蘇生した時に比べると、血圧や脈も だいぶ落ち着いてきて、心臓の機能自体は 少しずつ良くなってきているとのこと。 でもやっぱり鎮静剤が切れてくると 脈拍が速…

みんなの願い

この日は七夕 特に何もする予定がなかったけど 息子の元気を祈ってお願いごとを 書きたいと思って急遽お義母さんと準備✂️ ネットにある、七夕メーカーっていうやつで 家族4人の名前で作ってみたら、、 「真面目に生きている人が報われる 世の中になりますよ…

面会

急変翌日、予約していた面会日だった。 なんとなく駆けつけた時よりは顔色が良くなった ような気がしたし、浮腫も減っていた。 鎮静剤をかけられて眠りっぱなしの息子に 会うのは正直辛かったけど、それでも 自分の大事な息子には変わらないから 毎日でも会…

現実逃避

家に帰り着いたのがam7:00頃だったし いつ急変するかもわからない状況。 旦那は仕事に行く気にもなれず 事情を話して休ませてもらった。 私も何もやる気が起きず一日中 ぼーっと携帯を見たりしていたが 検索魔になったり、みたくないものも たくさん見えてし…

嫌な予感

〜生後10日目〜 眠りについて2時間も経っていないam2:00頃、 突然電話が鳴った。 電話の音に2人で飛び起き画面を見ると 息子が入院しているNICUからの電話だった。 こんな夜中の電話。嫌な予感しかない、、 急いで電話に出ると 「○○くんが急変しました、急い…

嬉しい電話☎️

〜生後9日目〜 この日は姉が義実家に遊びにきてくれた! 息子よりも3ヶ月早く生まれた甥っ子は ぽわっとした顔でしっかりした体格 癒し系の顔で可愛らしい感じの子◎ NICU入院時の説明で、これから入浴が 始まったり汚れたりした時は 着替えがたくさんいるか…

30歳の誕生日🎂

〜生後8日目〜 この日は私の30歳の誕生日☺️! でも正直まだ安心しきれていない部分もあり お祝いできる気持ちではなかった。 義母、義父とも誕生日が一緒で、毎年 みんなでお祝いしていたけど 今年はお祝いもせずいつもと変わらない 時間を過ごしてた プレゼ…

転院翌日

〜生後7日目〜 土日は面会ができないし、お尻拭きなどの 荷物も足りない分があったから 搾乳した母乳と一緒に 次の日に荷物だけ届けに行った 様子聞きたい時はいつでも電話ください と言われていたから、荷物届けたついでに 様子聞くと変わりなく元気とのこ…

突然の電話

〜生後6日目〜 息子が搬送された救急病院は毎日面会が できたからこの日も行く予定だった。 朝10時過ぎ。仕事中のはずの旦那から 突然電話があった。 「血小板がかなり低くて危ないから 今から○○大学病院に転院するらしい。 俺は救急車一緒に乗って行くから …

退院

〜生後5日目〜 長女の時は片付けや忘れ物確認をした後に セレモニードレスを着せて ツーショットをたくさん撮って過ごしていた。 今回はもう荷物もあらかた片付けていたため 細々したものを入れたあと何もすることがなく 2.3時間1人でぼーっとテレビを見て過…

悲しいお祝い膳

この日の夕方は、アロマのフットマッサージ が予定されていた。 息子が搬送されてそんな気分でもなかった。 無しにして別のプレゼントでもいいよと 提案してくださったけど、 1人で部屋に篭っていても 他の赤ちゃんの泣き声が聞こえて辛いから マッサージを…

飲んでくれない‥?

〜生後4日目〜 翌朝授乳の時間になり、おむつを変え授乳 だいぶ後陣痛も落ち着いてきて 息子も上手に飲めるようになって 少し余裕が出てきた◎ いよいよ明日退院! 受付の方が会計の明細を持ってきてくれて 私も身の回りの整理をしてた 朝食のあとにまたしば…

沐浴🛀

〜生後3日目〜 この日は沐浴指導の後にアロマ予定。 経産婦だから沐浴しなくてもよかったけど 息子がどんな顔でお風呂を入るのか 早くみたくてお願いした 経験者とはいえ、2年ぶりの沐浴に緊張‍ でもほわ〜っとした表情で 気持ち良さそうにお風呂に入る息子…

復活🔥

〜生後2日目〜 翌朝解熱して悪寒もなくなった◎ とりあえず朝食食べて看護師さんに確認したら 症状がないなら連れて行ってもいいよ と言われてお迎えに ついでに母乳測定させてもらったけど 眠たかったみたいで2mlしか飲んでなかった また今度ねえ〜と言われ…