我が子の記録と日々の想い🫧

新生児期にウイルス性髄膜炎を患い、頑張っている息子の様子と日々の気持ちを綴ります。

再検査

前回のMRIが週末だったこともあり、

2度目のMRIは週明けに行われた。

 

今回も読影があるため数日後に結果が出て

旦那と一緒に説明を聞きに病院へ行った。

 

結果は前回同様やっぱり脳にダメージがあり、

「低酸素性虚血脳症」という診断が下された。

そして運動機能に障害が残ること、

自発呼吸が出なければ気管切開を

しないといけない可能性があること、

自力での哺乳が難しければ

経鼻栄養もしくは胃瘻を検討すること、

を説明された。

いわゆる“医療的ケア児”になるということ。

 

ショックも大きかったけど、週末の電話が

ワンクッションあったおかげで

覚悟があったからか

涙を流さずにしっかりと話を聞けた。

 

でも循環器の先生から

「心停止していないし、短時間で

 蘇生できたから大丈夫と思って

 いたのに残念な結果になってしまって、、」

と言われ、正直この言葉が辛かった。

 

確かに後遺症が残ってしまうことは辛い。

でも致死率が高い病気に打ち勝って

生きているんだから!息子は頑張ったんだ!

と思わず言いたくなるくらいだった。

 

 

続いて、これから呼吸器離脱に向けて抜管を

試みると言われた。でも今の息子は

ケアが入る時以外は自発呼吸が出ず、

無呼吸があるため何度試せるかわからない、

一回きりかもしれない、とのことだった。

 

呼吸器離脱に向けての順序だったり

諸々のサインをしたりとした後に

GCUに移った際に担当する予定の看護師さん

から挨拶があった。

今のNICUの担当看護師さんと同様、

とても可愛らしくて優しそうな人だった☺️

 

まだ退院の目処は立たないものの、

GCUに行ける日が近いのかと思うと

少し嬉しかった🥲✨

 

説明が終わり、帰りながら旦那と

今日の説明を色々整理しながら帰り

いつも行き帰りによるローソンに止まった。

 

旦那が煙草を吸っている間に

生後3日目までの元気な息子の写真や

動画を見ていた。

 

毎回面会の時に母乳を舌に塗布しているけど

息子が舌を動かす様子はない。

哺乳に必要な吸啜反射がない気がする。

面会の時の様子からなんとなく

直接授乳できないんだろうなと思い

少し寂しくなった。

(挿管しているせいで動かしにくいのも

 あるとは思うけど、、、)

 

 

今回の説明の結果を私の家族LINEで

報告するとたくさん励ましてくれた。

そして姉からこんな画像が

4枚ほど連続で送られてきた。

 

f:id:lumiereange:20230924024636j:image

 

ひょろひょろっとした雲☁️

「何これ?」と書こうとしていたら

【龍雲】という雲と教わった。

幸運が舞い込む縁起の良い雲らしい!

私からのLINEの直後にこの雲を見たらしく、

共有するといいからとのことで送られてきた。

 

神頼みかもしれないけど少しでもいい方向に

向かって欲しいと願い、

送られてきた画像をすぐに壁紙に設定した📱